Changement d’orientation

Le registre a connu une forte croissance en 2020. Le 1er avril 2020, l’âge limite supérieur à l’enregistrement a été abaissé à 40 ans en Suisse.

A la fin 2020, le Registre suisse totalisait 162’164 personnes, soit une hausse annuelle de 13,5% (142’900 personnes en 2019) ou 20’701 nouveaux enregistrés, chiffre nettement supérieur à 2019 (14’745). Deux appels lancés par des patients ont recueilli un vaste écho et conduit à de nombreux enregistrements. Les départs, pour raison d’âge avant tout, se sont montés à 1437 (1325 en 2019).

Accent mis sur l’enregistrement en ligne

Cela fait quelques années que Transfusion CRS Suisse promeut l’enregistrement en ligne, efficient et possible en tout temps et de partout à l’aide d’un appareil digital personnel. Cette manière de procéder correspond aux habitudes des jeunes, très recherchés comme donneuses et donneurs. De plus, les personnes qui recourent au formulaire en ligne pour s’enregistrer tendent à s’informer auparavant de manière approfondie sur le don de cellules souches du sang. Une fois l’enregistrement effectué, elles reçoivent un kit de test par la Poste afin de réaliser le prélèvement de muqueuse buccale destiné à la détermination de leurs caractéristiques tissulaires.

En 2020, l’enregistrement en ligne a encore gagné en importance. En raison des mesures liées au Covid-19, les actions d’enregistrement en présentiel se sont faites très rares en Suisse. Grâce à l’enregistrement en ligne, Transfusion CRS Suisse a pu mener des campagnes digitales et diffuser des appels de patients. En 2020, 82% des nouveaux enregistrements sont intervenus à l’aide du formulaire en ligne (77% en 2019).

Recherche axée sur les donneurs jeunes

Transfusion CRS Suisse a abaissé au 1er avril 2020 la limite d’âge supérieure à l’enregistrement à 40 ans. L’objectif est que le registre réponde au mieux aux besoins des patientes et patients. Actuellement, les médecins favorisent les transplants de personnes jeunes pour des raisons médicales (voir graphique). En 2020, une personne sur deux (49,4%) qui s’enregistrait avait moins de 30 ans (53% en 2019).

Dans le même temps, Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes, notamment parce que les femmes forment des anticorps spéciaux dans le sang après l’accouchement. Leurs cellules souches du sang peuvent provoquer des réactions négatives chez les patientes et patients dont le système immunitaire est très affaibli. La proportion hommes-femmes au registre est restée égale à celle de 2019 avec 35-65%. Les nouveaux enregistrements affichent la même proportion d’hommes de 35% (33% en 2019).

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Don de cellules souches du sang – il est plus simple d’aider que de lire cela.

League for Hope – en faveur du don de cellules souches du sang

La révision de la stratégie de recrutement, prévoyant la baisse de l’âge limite supérieur à l’enregistrement, fut l’occasion de repenser le marketing du don de cellules souches du sang – pour recruter spécifiquement des personnes jeunes et obtenir un vaste engagement de la population en faveur du don de cellules souches du sang.

Le point marquant de l’année 2020 est le mouvement League for Hope, symbolisé par un cœur et lancé au printemps. Il réunit toutes les personnes qui soutiennent d’une manière ou d’une autre le don de cellules souches du sang. Au printemps également a été activé un site Internet propre au don de cellules souches du sang. Ce site résulte de la refonte et de la restructuration globales du site de Transfusion CRS Suisse.

Au printemps 2020 encore, Transfusion CRS Suisse a mené pour la première fois une campagne d’affichage en Suisse romande et en Suisse alémanique pour sensibiliser la population au don de cellules souches du sang.

Préférence donnée aux hommes jeunes

Transfusion CRS Suisse a publié régulièrement sur ses réseaux sociaux Facebook et Instagram des articles sur le don de cellules souches du sang. A la fin 2020, ils étaient 9900 abonnés au compte Facebook (9000 en 2019) et 3400 au compte Instagram (2095 en 2019). Ces personnes témoignent une grande fidélité envers le don de cellules souches du sang.

En 2020, différentes campagnes en ligne ont ciblé un public déterminé, en l’occurrence les hommes jeunes. De jeunes hommes talentueux se sont investis dans le don de cellules souches du sang sous la devise « Meet the League », motivant leurs groupes de fans sur les médias sociaux à s’enregistrer. Pendant les mois d’été, des spots ont été projetés dans les cinémas en plein air de Suisse et des cartes postales à thème distribuées pour étayer les campagnes.

Digitalisation mondiale

Le 19 septembre 2020, la World Marrow Donor Association (WMDA) a mis sur pied un World Marrow Donor Day digital, les manifestations d’enregistrement et les actions avec des stands étant rendus impossibles par la pandémie de Covid-19. Transfusion CRS Suisse a fourni, à des fins de diffusion, du matériel digital aux personnes qui s’étaient engagées. Ce matériel comprenait une vidéo dans laquelle quatre anciens patients et patientes remercient les donneuses et donneurs de cellules souches du sang.

Oui au don

Il peut arriver qu’une seule personne enregistrée au monde entre en ligne de compte pour un don. Sa disponibilité au don est alors décisive pour la patiente ou le patient. Le paramètre « disponibilité » mesure le nombre de personnes enregistrées qui disent oui au don au moment de la sollicitation pour un groupage de contrôle. La World Marrow Donor Association a fixé à 80% la valeur de référence.

En 2020, la disponibilité globale en Suisse a encore reculé, baissant à 57,1% (62,9% en 2019) et se situant donc en dessous de la valeur de référence. L’indisponibilité – passagère ou définitive – peut être due à des raisons médicales ou des motifs personnels. En 2020, ce sont les raisons médicales qui ont primé (voir le graphique), conduisant Transfusion CRS Suisse à constituer un groupe de travail pour en analyser les causes. Les résultats seront connus en 2021 et devraient permettre de prendre des mesures pour élever la disponibilité, dont une communication digitale personnelle régulière avec les personnes enregistrées.

Suivi 10 ans

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse. Grâce au suivi systématique, il est possible d’acquérir des connaissances au profit des futurs donneurs et donneuses. Le suivi global s’étend sur dix ans. A chaque fois qu’une personne bénéficiant du suivi consent à un second don de cellules souches du sang ou de lymphocytes, ce qui arrive régulièrement, le cycle de suivi est relancé.

Au printemps 2020, pendant la première vague de Covid-19, Transfusion CRS Suisse a assuré en sus les contrôles de suivi à un mois après le don pour le centre de prélèvement d’un hôpital. Cela a aidé ce centre et les donneurs et donneuses ont pu répondre au questionnaire par téléphone depuis la maison. Les examens médicaux seront effectués ultérieurement.

Le taux de réponse aux prises de contact en 2020 se monte à 83 % (voir graphique, jour de référence 2.2.2021). Il est parfois difficile d’entrer en contact avec les donneuses et donneurs apparentés vivant à l’étranger.

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)

Autorisation pour le stockage en banque hybride

Le 1er juillet 2020, une banque privée de sang de cordon a obtenu de l’OFSP l’autorisation de stocker des unités de sang de cordon allogéniques en vue de transplantations non apparentées. Ainsi est créée une base légale pour le stockage en banque hybride, une nouveauté mondiale. Ce type de stockage consiste à conserver le sang de cordon dans une banque privée tout en le mettant à la disposition des registres publics de donneuses et donneurs. Transfusion CRS Suisse dirige le projet jusqu’à la fin de la phase pilote, définissant les conditions d’intégration des unités de sang de cordon dans le Registre suisse.

A la fin 2020, les banques publiques de sang de cordon de Bâle et Genève affichaient un total de 5077 unités de sang de cordon contre 4911 en 2019. Quatre unités ont été livrées au cours de l’année.